Всем доброго дня. Вчера весь день были заняты. С утра был прием у дерматолога - нас там хорошенько осмотрели, опросили, сделали перевязку и подобрали другие мази. Также решали, что нам делать с пищеводом и назначили другое лекарство ( Read more... )

Здравствуйте, друзья. На фоне уколов у Маши уменьшился во времени спазм. Но еще частенько отплевывает слизь, ходим постоянно с пеленкой. Стали помаленьку кушать бульончики и даже при этом умудряемся подавиться. Общее настроение у Маши неплохое, в периоде между спазмами успевает баловаться. Даже выучили новый стишок ( Read more... )

Доброго всем дня, дорогие жертвователи фонда Помоги ребенку.ру»!

От всего сердца благодарим Вас за вашу помощь! Не выразить словами, как мы Вам благодарны за то, что даете моей дочери шанс жить без боли!
Хочется еще сказать спасибо фонду «Помоги ребенку.ру» за их доброту и внимание!


( Read more... )

Друзья,

мы закрываем сбор на Машеньку Рузавину, поскольку девочку взял на сбор «Русфонд». Они соберут оставшуюся сумму, а мы в свою очередь перечислим все собранные средства в клинику.

Спасибо Вам за то, что не остались равнодушными к этой малышке!!!


( Read more... )

Пишут родители Маши: Доброго дня всем, выходные провели у бабушки, Маша весь день гуляла на улице, играла в песок и каталась на качелях (первый день это позволяла погода было прохладно, а второй день играли в садике - там у бабушке тенек). Ранки на животике у нас расползаются, Маша успевает все расчесывать. Еще у нас начался приступ по пищеводу, ( Read more... )

Здравствуйте. Еще раз выражаю благодарность за помощь и поддержку. Вчера принимали ванну,так как ранки начали гноиться принимали с антисептическим раствором. От того что ранок стало еще больше ( успели упасть на игрушечную коляску,сорвали весь животик и носик с губкой) перенесли процедуру тяжело. Сегодня тоже день мучений никак не можем в туалет ( Read more... )

Таких детей, как Машенька, называют бабочками, потому что их кожа также хрупка и ранима, как крыло бабочки. От любого прикосновения на коже появляются раны и ссадины. Это причиняет сильную боль.  Впервые это заболевание было описано еще в 1886 году. С тех пор буллезный эпидермолиз (БЭ) стал неотъемлемой частью исследований генетиков всего мира.  Их ( Read more... )